Accessibilità, mobilità e neurodivergenza L’intervento di Magda Mostafa alla IV edizione di City Flows Unipolis_Mix by audio-joiner.com
La terza prospettiva di respiro internazionale presentata durante la IV edizione di City Flows Unipolis è stata l’esperienza di chi attraversa lo spazio urbano, ciò che percepisce e le condizioni che rendono un luogo accessibile. Luci, suoni e altri stimoli che alcune persone quasi non notano possono rappresentare ostacoli per altre.
Approfondendo il tema di accessibilità, mobilità e neurodivergenza, l’intervento di Magda Mostafa alla IV edizione di City Flows Unipolis ha richiamato l’attenzione su una dimensione spesso trascurata nella progettazione: il mondo sensoriale che prende forma nelle città e la possibilità di decolonizzarlo, restituendo restituire priorità all’esperienza delle persone neurodivergenti rispetto agli interessi economici che oggi dominano gli spazi urbani. Architetta e ricercatrice, creatrice dell’index Design ASPECTSS, il cui lavoro parte dall’esperienza sensoriale, Mostafa ha sottolineato che progettare per le persone autistiche, insieme a loro e a partire dalle loro competenze, consente di progettare meglio per tutti. La prospettiva autistica può aiutare a sostituire la figura unica e astratta posta al centro della progettazione con una rappresentazione più fedele delle persone che abitano realmente il mondo.
Mostafa ha raccontato di come, nel 2014, fosse stata invitata alle Nazioni Unite a intervenire presso la Commissione sui diritti delle persone con disabilità da un’organizzazione di persone autistiche impegnate nella rappresentanza diretta dei propri diritti. Due dei suoi membri avevano dedicato la carriera a quell’attività e lavorato per tre anni per ottenere l’incontro. La mattina prevista, però, un collega aveva telefonato sconfortato: una volta arrivato alla stazione, il sovraccarico sensoriale gli aveva provocato una crisi e non era riuscito a salire sul treno per raggiungerli. Quell’episodio le aveva fatto comprendere quanto la città sia decisiva nel collegare i luoghi accessibili. Progettare scuole, ospedali e musei inclusivi serve a poco se gli spazi che li circondano e i percorsi necessari per raggiungerli restano inaccessibili. Si rischia, altrimenti, di creare isole accessibili all’interno di un ambiente che continua a escludere.
La relatrice ha poi ripercorso l’origine del proprio lavoro sull’autismo. Nel 2002 il suo gruppo era stato invitato a progettare una delle prime scuole per persone autistiche in Africa e Medio Oriente. Non avendo trovato linee guida adatte, aveva deciso di svilupparle insieme alla scuola. In una classe aveva incontrato un bambino che suscitava frustrazione negli insegnanti, poiché evitava il contatto visivo e manifestava comportamenti distruttivi. Per tenerlo occupato, gli avevano chiesto di fotografare nel cortile un cucciolo, un bambino, un albero e una casa. Al suo ritorno, gli insegnanti avevano considerato le fotografie un insuccesso. Il gruppo di progettazione vi aveva invece riconosciuto un modo diverso di osservare: il bambino aveva ripreso sagome, frammenti, riflessi e ombre degli oggetti richiesti, anziché inquadrarli direttamente.
Da quell’osservazione era nata l’idea di competenza autistica. Concentrandosi sulle sagome, il bambino aveva trovato una strategia per orientarsi in un ambiente visivo troppo intenso per lui. Anche l’assenza di contatto visivo diretto assumeva così un altro significato: non indicava semplicemente distrazione, ma poteva essere un modo per gestire il sovraccarico sensoriale. Questo concetto ha guidato il lavoro del gruppo nei venticinque anni successivi.
Dopo tre anni di collaborazione con la scuola, il gruppo ha sviluppato l’Autism ASPECTSS Design Index, uno strumento che invita a organizzare consapevolmente le caratteristiche sensoriali degli spazi, dagli ambienti interni agli edifici fino alla città. Attraverso quattro concetti, Mostafa ha presentato la possibilità di costruire un futuro più attento alla neurodivergenza, partendo dall’autonomia e dalla possibilità di scelta.
Il primo passaggio riguarda la progettazione centrata sull’essere umano: occorre chiedersi quale essere umano venga immaginato al centro del progetto. Per secoli il riferimento implicito è stato un uomo alto circa un metro e ottanta, senza disabilità, vedente e udente, capace di muoversi, neurotipico, anglofono, bianco, cisgender ed eterosessuale. La sua carriera è stata dedicata ad ampliare le identità prese in considerazione quando si progetta.
Per mostrare quanto la popolazione sia più varia di quella figura astratta, ha richiamato alcuni dati Eurostat del 2023. In un’Europa composta da cento persone, 27 si identificherebbero come persone con disabilità, sei sarebbero immigrate da Paesi esterni all’Unione europea, dieci sarebbero nate fuori dall’Unione, 21 avrebbero più di 65 anni, 21 vivrebbero sotto la soglia di povertà e 22 si identificherebbero come neurodivergenti. Sono condizioni che descrivono una realtà molto più articolata di quella abitualmente assunta come riferimento nelle decisioni progettuali. La categoria statistica della disabilità resta fortemente legata a un modello medico e non restituisce tutta la complessità delle vite delle persone con disabilità.
Il suo gruppo sostiene da tempo che progettare per l’autismo significhi progettare per tutti. Per chiarire questa posizione, la relatrice ha ripercorso l’evoluzione dei modi di intendere la disabilità. Inizialmente la persona veniva considerata portatrice di una patologia da curare. Dopo la Seconda guerra mondiale si è affermato un modello funzionale, concentrato sulle capacità da riabilitare. Con i movimenti sociali degli anni Sessanta ha preso forza il modello sociale, secondo il quale sono la società e l’ambiente a dover cambiare per rispondere alle esigenze delle persone con disabilità. Oggi acquista spazio anche un modello culturale, che riconosce l’autismo e molte altre condizioni come modi diversi, ma altrettanto validi, di percepire e attraversare il mondo. Richiamandosi al concetto di doppia empatia di Damian Milton, il gruppo cerca di compiere un passo ulteriore: considerare l’esperienza autistica una competenza da cui imparare.
Questo cambiamento riguarda anche la possibilità di usare gli spazi in modi diversi. La relatrice ha detto di aver sempre avvertito un certo disagio rispetto alle parole inclusione e accessibilità, perché possono suggerire l’esistenza di un gruppo di riferimento nel quale gli altri devono riuscire a trovare posto. Ha illustrato il concetto attraverso un gesto della lingua dei segni americana: una mano chiusa, che richiama l’obbligo di adattarsi a una forma prestabilita. Alcune persone della comunità sorda americana, ha riferito, hanno elaborato un gesto alternativo, con il palmo aperto, nel quale si può entrare da qualunque punto e in qualunque forma. A questa immagine si associa l’idea di disponibilità: uno spazio pronto ad accogliere differenti modi di essere e di muoversi, senza chiedere prima alle persone di conformarsi.
La stessa prospettiva guida un altro modello adottato dal gruppo, quello dell’ecosistema dell’intera vita. Dalla nascita alla morte occorre considerare tutti i sistemi attraversati da una persona autistica. Molta attenzione è già stata dedicata all’istruzione e agli edifici, ma l’intervento si è soprattutto concentrato sulla città e sulle relative infrastrutture. Diverse le tipologie di spazi su cui il gruppo ha lavorato per costruire questo ecosistema: scuole, ospedali, musei, istituzioni culturali e strutture ricreative.
Occuparsi di inclusione quando un progetto è già avviato conduce a risultati insufficienti. Le persone interessate devono essere coinvolte fin dalla definizione del problema e lungo tutto il percorso progettuale. Per questo il gruppo lavora direttamente con gli utenti, cercando di comprenderne le esperienze nella loro varietà. Una persona autistica non vive lo spazio come individuo isolato: come chiunque altro, appartiene a una rete di amici, familiari e relazioni sociali. Anche questa dimensione collettiva deve entrare nel progetto.
Dal confronto con le persone coinvolte nasce quella che il gruppo chiama coreografia dello spazio: una mappa di come una persona autistica vive i diversi ambienti e le attività che vi si svolgono. È una rappresentazione simile al racconto di una giornata trascorsa in quei luoghi, che diventa la base del progetto architettonico. Progettare significa allora tradurre un’esperienza, e il racconto di un’esperienza desiderabile, in spazio. Non basta stabilire le funzioni degli ambienti: bisogna prevedere la possibilità di passare da luoghi ricchi di stimoli ad altri più tranquilli e di allontanarsi quando gli stimoli diventano eccessivi. Queste possibilità devono esistere sia all’interno degli edifici sia negli spazi urbani.
Un esempio di competenza autistica applicata alla progettazione viene dall’esperienza di Milena Larson, studentessa della Dublin City University. Per l’ateneo, il primo al mondo a essere disegnato per agevolare le persone autistiche, il gruppo ha realizzato una guida progettuale nel 2021. Durante la mappatura sensoriale del campus, Milena le aveva mostrato, quasi scusandosi, un percorso che aveva costruito per sé. Evitava i camminamenti più frequentati dagli studenti e attraversava spazi intermedi, fra cui le aree delle consegne e i vicoli dove venivano parcheggiate le biciclette. Era un tragitto meno affollato, più silenzioso e con più vegetazione.
Quel percorso aveva ispirato il gruppo a inserirlo nella progettazione del campus come percorso sensoriale: una rete parallela per raggiungere le diverse destinazioni attraversando ambienti più tranquilli, adatti anche a esigenze sensoriali differenti. L’esperienza aveva influenzato i progetti successivi.
Per costruire città capaci di riconoscere la neurodivergenza bisogna studiare gli spazi esistenti e valutare quelli che si stanno realizzando. Il problema è che molti strumenti scientifici e metodi di ricerca assumono come norma la stessa figura ideale usata spesso nella progettazione. Di conseguenza, non raccolgono le informazioni necessarie per descrivere fedelmente le esperienze delle persone autistiche o con disabilità.
La relatrice ha illustrato questo limite attraverso Building for Belonging, un laboratorio di ricerca nei Paesi Bassi al quale partecipa. Il progetto studia la solitudine tra i bambini delle scuole pubbliche olandesi dopo la pandemia e adotta la prospettiva dell’esperienza autistica per comprendere quella di tutti gli alunni. Una mappa delle relazioni, costruita con sensori RFID e dispositivi GPS, sembrava mostrare che tutti gli studenti autistici fossero soli e non appartenessero ad alcuna rete di amicizie. La conclusione, però, era falsa: dipendeva dal modo in cui gli strumenti definivano un’interazione sociale.
I dati registravano come interazione la presenza di due persone faccia a faccia, entro una certa distanza, per almeno un minuto. Restavano così escluse le relazioni parallele o comunque non faccia a faccia, anche quando le persone si trovavano appena oltre la distanza prevista dal criterio di misurazione. Amicizie e rapporti significativi per gli studenti autistici diventavano invisibili nei dati. Questi ultimi, ha osservato, non coincidono necessariamente con la realtà che si vorrebbe descrivere. La ricerca sta quindi contribuendo a elaborare un sistema di misurazione e valutazione delle qualità degli spazi fondato sull’indice ASPECTSS.
Con l’espressione decolonizzazione sensoriale si vuole descrivere la crescente presenza degli interessi commerciali nelle città e la loro occupazione dell’ambiente percepito dai sensi. In molti casi lo spazio urbano è diventato una superficie continua di pubblicità, contenuti e stimoli che le persone non hanno chiesto, ma ai quali sono esposte. Questi contenuti ricevono priorità rispetto a esigenze come quelle del collega che, pur avendo a disposizione un sistema ferroviario efficiente, non era riuscito a raggiungere l’incontro di Ginevra per il sovraccarico sensoriale. La domanda, dunque, è come l’esperienza delle persone neurodivergenti possa aiutare a costruire città migliori.
Questa domanda ha guidato un progetto presentato nel 2023 alla Biennale di Venezia. Per un anno il gruppo ha raccolto testimonianze di persone autistiche sulle proprie esperienze urbane in diverse parti del mondo. Dai contributi ha ricavato una rappresentazione composita che simulava l’esperienza della città dal punto di vista di una persona autistica e costituiva la parte esterna dell’installazione. Parallelamente ha creato una serie di spazi nei quali sottrarsi agli stimoli e ritrovare un equilibrio sensoriale. La relatrice ha chiamato questo insieme escape scape: un paesaggio di spazi per la regolazione sensoriale, inseribili in ambienti di qualunque tipo e scala.
Il gruppo si aspettava che questi spazi riducessero stress e ansia nelle persone autistiche e neurodivergenti e, sulla base della propria esperienza, riteneva che potessero essere utili anche alle persone neurotipiche. Non prevedeva, però, un beneficio tanto simile nei due gruppi. Nel passaggio dall’ambiente simulato ricco di stimoli allo spazio tranquillo, la riduzione dei livelli di stress e ansia era risultata quasi identica nei partecipanti autistici e in quelli non autistici. Si è trattato di un risultato insolito, e una prima documentazione di tale effetto.
Mostafa ha citato il lavoro di Stuart Nielsen, uno statistico autistico, come ulteriore esempio di competenza autistica. Durante la pandemia Nielsen aveva tracciato una mappa degli uccelli in volo nella propria città e notato che i loro movimenti seguivano la rete stradale sottostante: una relazione che, secondo la relatrice, non era stata individuata prima.
Per i prossimi anni, Mostafa auspica una collaborazione con Walk Through Earth, un gruppo che utilizza dati ad accesso aperto e contenuti pubblicati sui social media per creare mappe aggiornate in tempo reale delle sensazioni associate ai luoghi. Potrebbero funzionare come mappe emotive o navigatori sensoriali, aiutando le persone a scegliere il percorso più adatto. Il suo gruppo sta applicando questo approccio in città di diverse parti del mondo, citando il lavoro su Pennsylvania Avenue a Washington, D.C., con Land Collective e Studio Pacifica. Ha menzionato, infine, un’attività didattica dedicata all’architettura della felicità, studiata da una prospettiva attenta alla neurodivergenza attraverso il confronto tra i Paesi Bassi e Il Cairo.
